两年前，渐冻症患者李小中雇凶杀己事件轰动网络。据澎湃新闻报道，今天是第二十三个“世界渐冻人日”，记者重新回访了李小中和看护她的家人谌石军、谌亚妮，记录他们生活的5年。这个故事里有最为残酷的真实：病痛的折磨、自杀的意念，患病后，亲人间的激烈争吵与小心翼翼的隔膜。
患病至今，李小中的身体像蜡烛一样融在轮椅上。腋窝捂得发痒，后背发烫，或是苍蝇在身上爬，她无力招架，她连把耷在椅上的手臂挪动一下的力气都失去了。唯一能受点控制的，是眼珠的转动。她仅能靠电脑的眼控系统与人交流，用眼移动光标“敲”字。但随着视力衰退，光标开始在她涣散的眼神中摇移，打错拼音，又得重来。偶尔用眼过度，“眼睛像辣椒一样”，疼得她拧嘴叫。
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2019年1月，李小中在中南大学湘雅医院确诊渐冻症。2020年，无法忍受病痛折磨的她，服下2瓶安眠药，病情快速恶化，之后，她两度雇凶杀己，试图通过煤气、有毒药粉结束生命，因煤气从门缝中泄漏、药粉被凶手用薯片粉末替代，又活了下来。去年，她想把自己饿死，撑了3天，“实在太难，脚缝里面像虫子钻。”
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这一次，她选择了快速、亦痛苦的死亡方式。据李小中的转账记录及微信聊天记录，今年5月初，她与朋友陈宏涛约定，9日当天他从长沙开车至她家附近，等到晚上九点，谌石军安顿好她睡觉、外出打牌时，潜入房间把她捂死，雇佣费34000元。李小中说，她与陈宏涛认识多年，他因做生意负债，学历不高，又不愿干苦力还债。据二人微信聊天记录，陈宏涛数次打算放弃行凶，称“为这点钱冒这个险不值得”，但李小中每次都强调，这个方式安全、快速，不会留下证据，且自己家人“不会因为我没影的事花时间（调查）”。
临死前一天，李小中让谌石军给她洗了个头，怕窒息时失禁拉自己一身，特意排了次便。5月9日当晚八点，她叮嘱陈宏涛：“你不要怕，我怕痛苦，你不能心软，坚持十分钟。”进屋睡觉后，担心他打退堂鼓的她盯着墙上的时钟，当晚9时15分，楼梯传来了脚步声。
李小中回忆，陈宏涛进屋后，不敢正眼看她，迟迟下不了手，她想翻过身，头刚扭过一点，脖子突然“咔嚓”一下，一只手死死压在嘴鼻处，她心想脖子估计是废了，反正要死无所谓了。在窒息的挣扎中，“他说了3次要不算了退款”，手捂得一下轻一下重，但她还是陷入了短暂的昏迷。
李小中说，醒来后，陈宏涛拿湿纸巾糊她嘴上，想再试一次，她摇头拒绝了，“我也受不了那么长的罪了，拿我试着玩呢。”随后，陈宏涛用毛巾擦掉她嘴上的血迹离开。隔天，她质问陈宏涛，为什么不能在第一次就下狠手，害她白白遭罪，“你以为我是一只蚂蚁呢，那么容易死？”
陈宏涛回复说：“我是下不了手的，看到你眼睛就手软了！”
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“要么有钱，要么有人（看护），我两样都没有。”6月2日吃晚饭时，李小中的嘴仍有些麻疼，她嗫蠕着口中的菜梗，两眼怔愣望着窗外。头顶的旧吊扇缓慢转着，发出钟表指针走动般的摩擦声，时间宛如酷刑。喂饭间隙，她的丈夫谌石军则一根接一根地抽烟，说，“这个家被她拖垮了。”他照料妻子多年，有时和妻子依旧难以沟通，急得冒火，忍不住要骂几句，“骂她死……我说的是气话，她是当真的。”疾病让她的咀嚼、排泄、睡眠，每个基本的生理反应都变得尤为艰难，他觉得自己在陪她坐牢。每天醒来，谌石军拿个小铁片一点点刮掉积在她口腔里的黏液；她气短，给她喂水漱口时，得先等她把气理顺了，否则很容易呛到；洗漱完，便是缓慢的喂饭，她主要吃流食，菜得煮烂、剪碎才嚼得动，“她现在吃点东西，吃奶的劲都出来了”，谌石军说，她要想吃饱，起码得3个小时，有时她吃得太累，宁愿饿着。喂饭间隙，因李小中的舌头动不了，他不时用筷子把食物拨回牙面上，此外就是刷手机、到阳台抽烟、喝酒。
谌石军说，等她吃饭等得无聊，他就喝酒，结果酒瘾越来越大。吃完，他帮她按摩，握拳搓背，他的指关节处磨出了厚茧。
女儿谌亚妮也有同感，她32岁，每次回到老家，面对母亲总有种“慢刀子割”的压抑。她记得，母亲患病之初，父亲的态度并非如此。疾病之外，看护重压成了这个家庭里更大的鸿沟。
6月3日，李小中将早就打在电脑里的一段话放了出来：“我现在想一个解脱方法，麻药解脱，别的解脱太痛苦……”一旁正吃晚饭的谌石军，咂了口酒，正眼都没看她，“莫跟我讲这玩意。”李小中盯着屏幕，又放了一遍，他听了，继续开玩笑说，她要死了，他回家连个骂的人都没有了。但李小中下定决心一般，将视线聚焦在播放键，她的话在电脑外放中淡漠读着，一遍、两遍……谌石军突然来了火：“帮你搞麻药，医生会打吗？给他十万都不打！”
李小中又一次被吓哭了，谌石军泄了气，将手搭在她轮椅上，安慰道：“明天就判你死刑，好不好。”哭累的李小中闭上眼，笑了。
据报道，被世界卫生组织列为“五大绝症”之一的渐冻症（ALS），即肌萎缩侧索硬化。它是一种典型的神经退行性疾病，表现为肌肉逐渐萎缩，继而缓慢丧失交流、进食或呼吸的功能，目前没有可以根治的药物，多数患者会因呼吸衰竭在3-5年内去世。
来源：极目新闻（记者：李曼英）综合澎湃新闻报道
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